癌症儿家长发起公益组织每年助上千患儿抗病魔

发布时间：2021-01-20 06:21:13 阅读：次来源：干电池厂家

养生之道网导读：昨日，省人民医院，一名重症患儿在社会关爱下得到救治。记者莫伟浓摄文/记者谭秋明怀抱身患重症的女儿，打工仔吴先生不止一次想过将……

昨日，省人民医院，一名重症患儿在社会关爱下得到救治。记者莫伟浓摄

文/记者谭秋明

怀抱身患重症的女儿，打工仔吴先生不止一次想过将女儿送进婴儿安全岛。但最终，他还是决定将孩子留在身边，一家人勇抗病魔——令他树立信心的，是广州市金丝带特殊儿童家长互助中心开展的“医路相伴”公益项目。该项目主要辅助重症儿童家庭面对求医问药、资金短缺等困境，每年至少帮扶1600名困境儿童及其家庭。

打工仔吴先生的女儿身患重症，曾经令他一筹莫展。后来，是一个叫做“医路相伴”的公益项目给了他坚持下去的勇气。

癌症儿家长发起公益组织

“我们都是过来人，知道身为癌症患儿父母的艰辛，初衷是给予更多的同路人帮助和希望。”

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心（以下简称“广州金丝带”）副理事长罗志勇介绍，广州金丝带是一个由癌症患儿家长发起的公益慈善组织，在2006年成立之初就希望能编写一套资料，帮助癌症患儿家庭面对救治困境。当时联系到中山大学附属第一医院小儿血液肿瘤科的罗学群教授担任项目负责人，并由他亲自审阅医学知识，通过视频讲解治疗和检查的部分也由罗学群教授负责。其余的编写人员包括了医护人员、家长义工、摄影师、职员、社会热心义工。

“入院资料包”指导护理

经过4年多的努力，广州金丝带编写出一套“入院资料包”，当中包括了《患儿家长手册》、《患儿营养手册》和《特殊的旅程》三本资料册以及光盘《风雨同路又见彩虹》。截至去年，这套“入院资料包”已在广州各大医院的儿科病房派发3000多份。

在派发“入院资料包”的过程中，广州金丝带的社工、义工不断发掘家长的需求并努力提供帮助。“重症儿童的家长特别疑惑，我的孩子为什么会得这么可怕的病？到底要通过什么方式来治疗？”罗志勇称，首先推出的《患儿家长手册》主要介绍重症儿童的患病原因及护理，考虑到重症患儿家长尤其注重孩子的营养喂养，后来又编写了《患儿营养手册》，指导家长科学喂养病儿。

最值一提的是《特殊的旅程》这个亲子共读的漫画读本，它通过卡通形象、童趣故事，巧妙地向病儿和家长解释为何会得病，为什么要到医院求医甚至住院，住院期间怎样和医护配合等。还有一套特殊设计的飞行棋，棋盘上画着的是医院的场景，病儿可通过玩这套棋，和家长一起熟悉就医场景。

“我们文化程度不高，自己本身都带着很多疑问，更不知怎样向孩子解释她的病。”吴先生说，和女儿一遍遍翻看读本，在这个过程中，他自己渐渐接受孩子患病的事实，同时也熟悉了就医的环境和流程。

医护QQ群：专家和患儿父母面对面

“这样的病，不找专家诊断，心里怎会踏实？但是见专家一面难比登天啊！”两年多前，梁女士的女儿不幸患上了急性淋巴细胞白血病，她无比心焦地带着女儿四处求诊，为挂上专家号，甚至试过通宵排队，好不容易见上面，病人太多，问不上三个问题，下一个病人已经挤上前来打断了。

重症患儿家长没少吃求诊之苦，他们尤其渴望有机会与专家深入探讨孩子的病况，然而，看专家的人都抱着同样的心，专家往往应接不暇。

2007年4月11日，几个广州金丝带活动发起者，同样也是癌症患儿家长，设立一个QQ群用以探讨病情，其后，越来越多的病孩家长加入。有人提议：能不能请专家进群？为了实现家长们的这个愿望，罗志勇等人多方与医院接洽，期望得到专家医护的支持。

2012年起，这一个患儿家长QQ千人大群长期有900多患儿家长同时在线，每隔一周的周四晚上，广州抗癌协会小儿护理专业委员会的专家们将上线与患儿家长们互动。这些专家都是广州市治疗癌症的医生和护士长，他们耐心地给家长们解答治疗过程中的注意事项、护理知识、中医知识、心理调适知识和饮食营养知识等。

最近，广州金丝带的义工珊姐又主动承担起整理对话，群发到微信和手机平台的工作。“有时孩子的病情有变化，有些家长晚上要上班等，都要陪伴。家长们都很珍惜这个和专业医护互动的机会，所以，我们多做一点点，希望能给他们帮助。”

康复故事：激励重症家庭

“多谢广州金丝带，多谢互相扶持的病友家庭，我们终于走过困境，遇见彩虹。”每一次陪女儿看这盘《风雨同路又见彩虹》，吴先生和妻子都会抱头痛哭，他说：“如果不是他们（成功抗癌）的故事，我可能真的就将女儿丢在路边，或者送到婴儿安全岛了。”

《风雨同路又见彩虹》收录的正是重症患儿康复的励志故事。“全部是真人真事，是患儿和父母在镜头前讲述的。”罗志勇说。

26岁的浩仔，1996年时曾患癌症，经过10多年与癌魔搏斗，他学业有成，有份很不错的工作。浩仔由衷地说：“我愿意站到镜头前，忆述自己的患病经历，因为那时候，我和我的爸妈也是不断地听着别人的康复故事，不断地找到扛下去的动力和信心。”

■记者观察

救助，应善用社会力量

今年，广州市婴儿安全岛试点开放，一时引发弃儿潮。但其实，针对广州本地的重症患儿，每年33万的重特大医疗救助资金足够应对常规救治。而令很多家庭放弃的，反而是缺少资讯引导和情感支持。

“经济的帮扶固然重要，求医路上的陪伴支持，我觉得更加难能可贵。所以，我们当时就把这个项目命名为‘医路相伴’，我们将一直陪伴病孩和他们的家长走过求医这条艰辛路途。”广州金丝带的义工珊姐曾是一个癌症患儿的妈妈。她认为，除了经济帮扶外，病孩家长还需要医疗常识、情感支持和资源链接等帮助。

不少患儿家长十分赞同珊姐的观点。包括曾将死婴遗弃在安全岛门口而引起高度关注的郑玉玲也说：“如果当时有人来告诉我有什么办法可以救救我的孩子，我肯定不会将她送到安全岛。”

事实上，近几年不仅是广州金丝带在开展“医路相伴”的公益项目，不少慈善组织也发起了多个公益项目，如关爱贫困白血病患儿营养的营养相伴计划，还有关爱脑瘫儿、多动症儿及其家庭的公益专项，已经在民间赢得很不错的口碑。如果我们善用这些社会公益力量，必将有更多的困境儿童和他们的家庭走出困厄，走向阳光。